С-Петербург. Доктор Дискаленко

[ДарлингО]

Марина Витальевна нам подбирала контактные линзы,

Наташа, скажите подбирают линзы на заказ и сколько они стоят тогда? или она из промышленных подбирает? но там выбора особого нет...
Оч.важный для нас вопрос, готовы ездить заказывать в Питер...

[ДарлингО]

Причем дозвонились ему сразу и он назначил консультацию через 5 недель.К нему попасть абсолютно реально.

5 недель, как это много... Вы знаете, в нашем случае счет шел на дни и операцию нам Скрипец назначил через неделю (в ближайший операционный день), оба глаза были стадии 4а... и мне даже представить страшно, что было бы если я ждала Дискаленко, его консультации и т.д. и плюс он очень любит дожидаться КОНЦА процесса в глазу, когда уже сетчатку потом не уложишь и не "эластизируешь" снова...
и не только у нас такое, в нашу третью операцию лежала девочка из Ульяновска, которой отказали в Питере, так вот пока они мотались, случилось непоправимое... Скрипец им так и сказал, где вы были 3 нед. назад...

я это к чему? не зацикливайтесь на Дискаленко! Есть Баранов, есть Кузнецова, есть Скрипец!

[Н@таша]

Ездили в Питер к Дискаленко О.В. на очередную операцию, у нас все пошло успешно ))) сообщаю новости:
1. отменили с ноября 2010 заказывание боксов заранее, теперь по факту гостипализации - после подписывания всех документов, осмотра педиатором и т.п. сестра-хозяйка вселяет на свободные места (((
2. идет ремонт, часть боксов ремонтируются, мест мало ((( летом на 1-2 месяца обещали закрыть отделение на ремонт полностью.
3. Марина Витальевна нашла оптика который из полимеров из Великобритании делает специальные линзы под заказ - для детей с РН - размеры маленькие и диоптрии +25. ))) к сожалению, объемы производства невелики, желающим достается по 2 шт. максимум (
4. народу как всегда - полным-полно.
5. огромное спасибо Олегу Витальевичу, дай ему Бог здоровья! )))

[Оля,мама Даши]

привет всем! пишите все как съездили,результаты. TINKA,ОТЗОВИТЕСЬ!куда все таки поехали и что теперь имеете по глазам? читала ваши письма, у нас тоже РН 5 ст.оперированная ,отс. сетчатки обоих глаз (в Гельмгольца).спасибо.

[Tinka]

До Питера не доехали - до Дискаленко не дозвонились.
Оперировались в морозовской у Кузнецовой в январе 2009 первый раз (было сильное кровоизлияние, но с ним успешно справились), в июне 2010 у неё же - вторая операция. На сегодня имеем: полуоткрытую воронку, глазик растет и почти сровнялся с правым по размеру.
Лечение ретиналамином (10 дней в морозовской, системы на глаза и вливание черз них 5р/день, уколы, капли и прочее) - делали только один раз обоим деткам, когда нам был год. В два года я на это не решилась, т.к. после первого лечения мы только через 3 месяца пришли в себя, для детей это был удар по нервной системе таких масштабов, что, боюсь, вся польза от лечения сошла на нет. Может другие переносят легче, но мои детки выписались в невменяемом состоянии.
В ноябре идем на очередную консультацию к Кузнецовой, надо определяться с дальнейшим лечением.
Нам сейчас 3 года, дети ходят в специальный коррекционный сад, всем рекомендую отдавать своих детишек только в такие сады. С ними там ежедневно занимаются именно с глазами.

[Оля,мама Даши]

Здравствуйте! TINKA, как здорово после такого молчания вы объявились.Пожалуйста не теряйтесь.мы вот живем в Иркутской обл.,и нигде нет таких тут садов,я узнавала в Мин.образоавания,зато школа есть в Иркутске.

[Оля,мама Даши]

продолжу...TINKA,пишите как съездите в ноябре,что врач скажет.мы тоже собираемся пока в Иркутск,а там..видно будет.думаю в Уфу отправить документы через почту

[Tinka]

продолжу...TINKA,пишите как съездите в ноябре,что врач скажет.мы тоже собираемся пока в Иркутск,а там..видно будет.думаю в Уфу отправить документы через почту

А вы китайским опытом не интересовались?
http://www.stemcellschina.com/index.php ... rematurity
вам там ближе, чем до Уфы, да и нам тоже из первооисточников хоть что-то узнать хочется.

[Оля,мама Даши]

Привет! я как раз этим тоже заинтересовалась и отправила им запрос,но меня смущают эти стволовые клетки.все таки аллоплант это совсем другое-на энергетическом уровне,подпитка. там по-моему побочных эффектов много? тут на форуме говорилось про них,поищите...

[Оля,мама Даши]

Tinka,вот сейчас пришло на мой запрос в Китай по поводу стволовых клеток. "Здравствуйте,
Разрешите сначала представиться, меня зовут Карина, я получила от Вас запрос на лечение стволовыми клетками. Следующее письмо, которое Вам будет отправлено сразу же после этого, будет содержать информацию о лечении, предлагаемом Beike Biotech. Поскольку мы отсылаем много е-мейлов, которые зачастую содержат ссылки на видео или другие е-мейлы, многие наши письма попадают в папку «Спам», вместо папки «Входящие», где их потом и находят наши пациенты. Поэтому пожалуйста, проверьте папку «Спам», если Вы не получите мое следующее письмо. Также Вы можете добавить нас в список контактов, чтобы избежать любых проблем, связанных с получением от нас е-мейлов.
Прошу прощения за задержку ответа, сейчас очень плотный график работы. Я очень постараюсь Вам прислать следующее письмо как можно скорее, в крайнем случае в четверг, когда появится первое окно. " вот. напишу,как будет еще письмо..

[7Angel]

Девочки мы в Питер 14 едем какие там анализы требуются!? Я уже забыла
Может поменялось что!? Или добавилось. Сроки годности, если можно напомните пож

Кстати, возможно со следующего года можно будет попасть спокойно в Питер и Уфу.

Совет Федерации одобрил в среду закон об охране здоровья в РФ, который ранее вызвал бурное обсуждение в СМИ и профессиональном сообществе.

Документ гарантирует россиянам право на бесплатную медпомощь, позволяет пациенту самому выбрать врача и медорганизацию (раз в год), закрепляет единые стандарты оказания медицинской помощи на всей территории России.

Эти требования распространяются на все медучреждения, независимо от формы собственности.

[Оля,мама Даши]

Вот здорово,все хоть проблем меньше!

[олесямама]

Здравствуйте!
Подскажите,пожалуйста, делает ли сейчас ОВ Дискаленко операции платно? У нас запланирована операция скоро, но в районной поликлинике не подписали направление, а отправили в министерство по месту прописки родителей и сказали ждать очереди неизвестно сколько времени, пока одобрят заявление, и т.д. У нас РН 5 ст. и присоединилось глазное давление и глаукома. Я очень переживаю,что срочная операция снова может отложиться,страшно за ребёнка и возможные последствия. Есть ли смысл собирать сейчас свежие анализы или Дискаленко нам откажет и не возьмет хотя бы платно? мы граждане РФ,из перми, но наблюдаемся в москве.

[7Angel]

Берет, записываетесь к нему в пятницу он вам пишет дату не на консультацию, а на операцию у него 2 записи. Но может и не взять без предварительной консультации, если вы ни разу у него не были. Придется съездить на консультацию, на консультации напишет дату операции, но можно попросить записать сразу На консультацию, затем на операцию Если возьмет, поинтересуйтесь сколько примерно будет стоить. Т.к. цены и инструмент постоянно меняются.

[олесямама]

Спасибо за ответ! мы были у него на консультации уже дважды. У нас дата госпитализации в январе. Но по направлению. Про оплату речь не шла. Хотели положить еще в декабре,но анализы уже были не свежие. а так как направление не дают, интересуюсь вот за плату

[инна2]

Скажите пожалуйста, кто не прописан в питере накакой основе делал операции у дисколенко. Платно или нет если платно то за какую сумму?

[инна2]

Скажите пожалуйста а что за проверки у ОВ Дискаленко? нам он сказал , что ему пришли какие то указания и что должны пройти какие то проверки (или лично нас касается или всех иногородних не сказал) и с нами прийдётся подождать, звонила через месяц т.е. 20 числа января. Ответил что пока ещё ничего, звонить позже. Сколько нам ещё ждать очень пережив. за нашего малыша ему уже годик исполнился, а глазки даже не растут Незнаю что ещё делать сколько ждать можно и он толком ничего неговорит. Может к Баранову ринуться , незнаю??? помогите пожал.

[Папа_Сашеньки]

К несчастью нас так же коснулось это заболевание. Вкратце история у нас такая. Пятнадцать лет мы ждали ребеночка, до этого 2 внематочные, потом 4 ЭКО. Родилась наша дочка на 32 неделе, 1160гр. 2 месяца лежали в больнице, при осмотре окулист не выявили не каких патологий, приписал капельки тауфон и левомицетин. Я читая в инете про недоношенных детишек, наткнулся на это заболевании (ретинопатия), взяли направление в городскую глазную больницу (им. Ерошевского). На тот момент нам было чуть меньше 3 месяцев. Дальше началось самое ужасно. Первое УЗИ. Левый глазик, предварительный диагноз ретинобластома, правый глаукома. Врач приписывает в правый бетоптик, в левый наблюдение (мы тогда не знали, что значит ретинобластома) и явка через неделю к заведующему отделения. Придя домой и осознав какой нам поставили диагноз начинаю звонить в больницу и просить чтобы нас завтра приняла заведующий, на что мне сказали, она находиться на больничном и раньше чем через неделю нас не смогут осмотреть. Неделя бессонных ночей и изучение кучи негативного материала, понимаю, тянуть нельзя. Прием у заведующей принес какое то успокоение. Правый глазик глаукома, левый какаета внутриутробная инфекция, с ее слов на ретинобластому не тянет. Лечение, оба глаза капли, диклофенак, лидаза, тауфон, дополнительно в правый бетоптик. Через неделю еще одно УЗИ. За эту неделю дочку окрестили, к нашему счастью в город привезли мощи св. Матроны, три раза ездили с Санюлей. Второе УЗИ. Не знаю что повлияло на результат, капли или еще какие божественные силы, но врач сказал у нас значительные улучшение. Лечение все тоже самое, плюс явка 23 января на осмотр. 23 января 2012г. нам 4 месяца и 6 дней. Третье УЗИ. Специалист делающий УЗИ (все три раза это один человек) говорит, такого не бывает, ощущение, что вы приводите разного ребенка, результат еще хуже чем во время первого УЗИ (1,5 месяца назад), вспоминает что года 3 назад у них был уже такой ребенок и, его отправили в питер, советует не ждать пока врач будет рекомендовать, а ехать самим. С результатами узи приходим к заведующей. Тут я совсем запутался. Врач: да результаты плохие но это не значит, что все плохо. Диагноз левый глаз внутриутробная инфекция, и все, не слова про ретинобластому, правый глаз, ретинопатия 4 стадии. Спрашиваем, что дальше делать, ответ: надо наблюдаться, жена: я слышала что вы одну девочку отправили в питер, врач: да хорошо если бы вы съездили, я как узнаю вам позвоню. Звонок через два дня от врача. Сообщает название больницы и номер телефона (ЛОГУЗ ДКБ т. +78125422022), позвоните узнайте нужна ли квота или хватит направления. Звоню вчера по выше указанному номеру, сообщают что запись ведет Олег Витальевич по пятницам и номер телефона, все вопросы к нему. Начинаю собирать информацию, вот тут я и наткнулся на ваш форум, за что вам большое спасибо!!! Из прочитанного понимаю попасть сложно но реально. Пятница. В руках два телефона время 9:00 звоню, трубку не кто не берет, время 10:00 телефон занят, после 20-ти минут непрерывных до звонов мне повезло. Честно, я вначале не поверил, спрашиваю Олег Витальевич: да. Тут я совсем разнервничался, дело в том, по голосу мне показалось что человек на том конце трубки годов 35-ти, говорю извините я наверное не туда попал, эта больница? Ответ: да, вы хоть спросите что вам надо. Тут меня не много отпустило, рассказал нашу историю, говорит, к 6 февраля успеете. Я: конечно. PS: Не знаю к чему я все это рассказал, наверное, просто хотелось рассказать. А да, не думайте, что к Дискаленко не возможно попасть, если сильно хотеть я думаю это реально. Теперь только один вопрос, возьмется ли он за нас.

[7Angel]

На операцию в понедельник он вас не возьмет. На консультацию попадете все вам расскажет, когда к нему на операцию, что можно сделать, что нельзя. Поинтересуйтесь у него, если нужно то покупайте сразу

Ретиналамин

Ретиналамин - препарат, улучшающий функциональное состояние сетчатки. Применяется у больных при абиотрофиях, пигментной дегенерации сетчатки различного генеза, диабетической ретинопатии, дистрофии сетчатки.

Латинское название:
Ретиналамин / Retinalaminum.

Состав и форма выпуска:
Ретиналамин - лиофилизированный порошок для инъекций во флаконах по 5 мл по 10 шт. в упаковке.
1 флакон Ретиналамин содержит комплекс полипептидных фракций, выделенных из сетчатки глаза крупного рогатого скота и свиней 5 мг.

Свойства / Действие:
Ретиналамин - пептидный биорегулятор; препарат, улучшающий функциональное состояние сетчатки. Ретиналамин представляет собой лиофилизат, полученный путем уксуснокислой экстракции из сетчатки глаза крупного рогатого скота или свиней, содержащий комплекс низкомолекулярных пептидов, молекулярный вес которых не превышает 10 000 дальтон, достаточный для проникновения через гематоофтальмический барьер.
Ретиналамин обладает тканеспецифическим многофункциональным действием на сетчатку глаза.
Ретиналамин оказывает стимулирующее действие на фоторецепторы и клеточные элементы сетчатки, улучшает функциональное взаимодействие пигментного эпителия и наружных сегментов фоторецепторов при дистрофических изменениях, стимулирует репаративные процессы при заболеваниях и травмах сетчатки глаза, ускоряет процесс восстановления световой чувствительности.
Ретиналамин оказывает нормализующее действие на коагуляцию крови, обладает выраженным протекторным действием в отношении сосудистого эпителия, а также иммуномодулирующим действием.
Ретиналамин нормализует проницаемость сосудов, уменьшает проявления воспалительной реакции.
Ретиналамин улучшает метаболизм клеток, способствует оптимизации энергетических процессов и нормализации функций клеточных мембран, улучшает внутриклеточный синтез белка, регулирует процессы перекисного окисления липидов.
Ретиналамин прошел широкие клинические испытания в ведущих медицинских учреждениях страны: Санкт-Петербургской государственной медицинской академии им. И.И.Мечникова, клинике Военно-медицинской академии, клинике Научно-исследовательского института экспертизы трудоспособности и организации труда инвалидов, Одесском научно-исследовательском институте глазных болезней и тканевой терапии им. академика В.П.Филатова, Главном военном клиническом госпитале им. Н.Н.Бурденко, Научно-исследовательском институте фтизиопульмонологии МЗ РФ, клинике глазных болезней Читинской Государственной медицинской академии и др.

Показания:
Ретиналамин применяют у больных при:
центральные и периферические наследственные тапеторетинальные абиотрофии;
пигментная дегенерация сетчатки различного генеза;
диабетическая ретинопатия;
вторичные посттравматические и поствоспалительные центральные дистрофии сетчатки.

Способ применения и дозы:
Ретиналамин вводят парабульбарно или внутримышечно по 5 - 10 мг 1 раз/сут в течение 5 - 10 дней.
При необходимости проводят повторный курс Ретиналамином через З-б месяцев.
Правила приготовления раствора Ретиналамина: содержимое флакона перед инъекцией растворяют в 1-2 мл 0,5% раствора новокаина, воды для инъекций или изотонического раствора натрия хлорида.

Т.к. он продается только в центральных городах России и то не во всех аптеках его найдете. Поможет поддержать глаза до операции

[Папа_Сашеньки]

Скажите а анализы в любом случаи все надо привозить, даже на консультацию? Дело в том, по телефону он сказал что анализы которые нужны посмотрите в интернете, вот мы и подумали, что нас сразу могут взять на операцию.

[7Angel]

Не знаю, Питерских может взять сразу, я не знаю иногородних, кого взяли в тот же день после консультации. Когда мы ездили в последний раз сразу же при звонке делаю так. Знакомая научила. Записываешься на консультацию и на операцию сразу. Т.е если на консультации выясниться, что требуется операция, то ты можешь на нее остаться.
Пока же консультация у него бесплатная и по понедельникам. С справками приезжают только те, кто на госпитализацию записывался.

[Папа_Сашеньки]

Может вы еще нам подскажите, правильно мы нашли список анализов?
- клинический анализ крови с подсчетом длительности кровотечения и времени свертываемости крови (действителен 10 суток);
- общий анализ мочи (действителен 10 суток);
- анализ крови на сахар, общий белок, калий, натрий (действителен 10 суток);
- анализ крови на АЛТ (действителен 10 суток);
- электрокардиограмма с ее расшифровкой (действительна 1 месяц);
- рентгенография грудной клетки (действительна 6 месяцев) – снимок не обязателен, достаточно описания;
- анализ кала на я/г, энтеробиоз и диз.группу;
- при наличии сопутствующей патологии (неврологической, органов дыхания, со стороны сердца и т.д. ) – допуск к наркозу соответствующих специалистов.
-с правка из СЭС об отсутствии инфекционных контактов.
- анализы матери: кровь на RW и флюрография.

[7Angel]

-с правка из СЭС об отсутствии инфекционных контактов.

Справка годна один день т.е там никого не волнует когда выезжаешь и сколько ты находишься в дороге 2 или 3 дня
За деньги оттуда будете звонить с свою санпед станцию (лет н-ть это стоило 250 ре)и просить выслать подтверждение о том, что в вашем р-не нет инфекции.
Посему лучше сразу попросите своего врача выписать справку датой выдачи 5 февраля

[Папа_Сашеньки]

Спасибо вам большое за всё. Пусть на вашем пути всегда будет удача.

[Н@таша]

Посему лучше сразу попросите своего врача выписать справку датой выдачи 5 февраля

и еще попросите врача дать вам выписку из карты, с кратким описанием всего вашего анамнеза с рождения, с указанием данных осмотра ребенка в текущий момент, что нет протовопоказаний для госпитализации и т.д., тогда вам не придется, если вас будут госпитализировать, ждать в приемном покое громадную очередь к их штатному педиатору, осматривающему детей перед госпитализацией, заполняющей подробно вам карту и т.д. И конечно, просите датировать все справки-выписки-направления днем предполагаемой госпитализации!
Удачи!!!

[Папа_Сашеньки]

Вчера вернулись из Питера. Диагноз оказался шокирующим, ретинопатия 5 ст. на оба глаза. Вот кусок выписки:
При поступлении: Придатки глазных яблок не изменены. Фиксации взора нет. OU - роговица отечная, с зонами дистрофии в месте иридокорнеального контакта, эпителизирована на всем протяжении. Передняя камера отсутствует из-за сдвига иридохрусталиковой диафрагмы кпереди. Реакция зрачка на свет отсутствует, медикаментозно не расширяется, =1,5 мм в диаметре. За плоскостью хрусталика фиброз стекловидного тела в виде мощных витреальных тяжей и мембран, оказывающих тракционное действие на сетчатку с развитием ее тотальной отслойки. ВГД п.п + 1.0

Оперативное лечение, учитывая степень и форму заболевания, выраженность анатомических изменений признано мало перспективным. Однако, для попытки стабилизации патологического процесса, лечения возникших вторичных осложнений проведен первый этап оперативного органосохранного лечения на правом глазу с использованием одноразового инструментария на автоматическом витреотоме - реконструкция передней камеры, ленсэктомия, дренаж СРЖ (получено большое количество крови с явлениями распада, выявлен переферический отрыв сетчатки).

На 27 февраля назначено оперативное лечение левого глаза.

Что ожидать, на что надеяться, как быть? Подскажите!!!

[7Angel]

Хорошо, что первая операция сделана им!
Те кто ничего не делают - удалят глаза со временем То что делается называется органосберегающая операция. Будет светоощущение, это не зрение, но все же! У ребенка будет представление свет -ночь. Полностью слепой человек, это то когда он не видит даже свет
Что делать - надеяться на технический и в целом прогресс. Сейчас проблема глухих уже решена - есть имплантанты, осталась очередь за нашими детками. Сейчас задача сохранить глаз, как орган, чтобы было в дальнейшем на что делать.
Рекомендую купить Биоптрон У меня их 2 маленький и средний с цветными стеклышками.
У Яши тоже 5 степень
Пусть слабое, но все же утешение. Сейчас таким деткам больше возможностей. Тот же интеренет. Мы учим технику слепой печати. Есть программа на ней сейчас работают практически все слепые люди. Водишь мышкой она читает с экрана все, что написано. Это очень большое общение раньше такого не было. У этих деток идеальный музыкальный слух.
Надеюсь, хоть немного вас утешила